1. Posta : Pamela Pieralli

    di , il 15/2/2010 13:55

    Scusate per questa mail, ma mi sembrava una cosa importante.

    Vi ricordate quella bambina malata di Glicogenosi di tipo II per cui il ministro Sirchia si è mosso personalmente per far arrivare il farmaco dall'America per farla star meglio?

    Domenica sono andata in Toscana da mia sorella (Incisa Valdarno) e il paese era tappezzato di manifesti per una marcia per Pamela.

    Infatti di questa malattia rara ci sono 100 casi al mondo e 4 in italia. Pamela è una di queste e malgrado abbia fatto molte richieste a Sirchia e tutto il suo paese si stia mobilitando, non ottiene nemmeno una risposta.

    Io conosco personalmente un suo compagno di classe che mi ha dato un po' di documentazione. Se avete qualche canale utile per scuotere l'opinione pubblica su questo problema vi posso mettere in contatto direttamente con lui che si sta muovendo attivamente con i suoi compagni per far avere a Pamela il farmaco.

    Mi ha mostrato la foto di Pamela in classe sulla sedia a rotelle e un tubo in gola. Anche a scuola è assistita da 3 infermieri. E' seguita dall'ospedale Meyer di Firenze. Mi sembra assurdo che si aiuti solo 1 delle 4 persone che necessitano di questo farmaco. Basterebbe la firma di Sirchia che autorizzi anche per gli altri 3 malati in Italia, ma non ottengono nemmeno una risposta dal Ministro.

    Confido sulla vostra sensibilità

    Ciao

    Sara

  2. Sara L.
    , 15/2/2010 13:55
    Scusate per questa mail, ma mi sembrava una cosa importante.
    Vi ricordate quella bambina malata di Glicogenosi di tipo II per cui il ministro Sirchia si è mosso personalmente per far arrivare il farmaco dall'America per farla star meglio?
    Domenica sono andata in Toscana da mia sorella (Incisa Valdarno) e il paese era tappezzato di manifesti per una marcia per Pamela.
    Infatti di questa malattia rara ci sono 100 casi al mondo e 4 in italia. Pamela è una di queste e malgrado abbia fatto molte richieste a Sirchia e tutto il suo paese si stia mobilitando, non ottiene nemmeno una risposta.
    Io conosco personalmente un suo compagno di classe che mi ha dato un po' di documentazione. Se avete qualche canale utile per scuotere l'opinione pubblica su questo problema vi posso mettere in contatto direttamente con lui che si sta muovendo attivamente con i suoi compagni per far avere a Pamela il farmaco.
    Mi ha mostrato la foto di Pamela in classe sulla sedia a rotelle e un tubo in gola. Anche a scuola è assistita da 3 infermieri. E' seguita dall'ospedale Meyer di Firenze. Mi sembra assurdo che si aiuti solo 1 delle 4 persone che necessitano di questo farmaco. Basterebbe la firma di Sirchia che autorizzi anche per gli altri 3 malati in Italia, ma non ottengono nemmeno una risposta dal Ministro.
    Confido sulla vostra sensibilità

    Ciao
    Sara